EURODIS - Rare diseases Europe: europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein, Patientengeschichten http://www.eurordis.org
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Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn: (Eröffnung am 8. Februar 2011) Gespräch mit dem Leiter des Zentrums, Thomas Klockgether beim wdr vom http://ukb.uni-bonn.de   Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen: (seit Januar 2010) Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen (Info-Flyer) http://www.medizin.uni-tuebingen.de Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen FZSE (seit 2009) http://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/live  Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité (Eröffnung 28. Februar 2011) vorwiegend für seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. (28.02.2011 - Pressemitteilung) http://bcse.charite.de Stiftungen Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: will Engagement und Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen bieten, unterstützt Forschung zu seltenen Krankheiten http://www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de
Adressen - Zentren für seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

achse - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.: Netzwerk von Patientenorganisationen bietet Forum, Datenbank bestehender Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe, Beratung für Betroffene und Angehörige: Mo, Mi und Fr 10-13 Uhr, Do 15-18 Uhr, Telefon: 030-330070821 http://www.achse-online.de Gemeinsam für die Seltenen - Die Initiative zu seltenen Krankheiten: bringt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte und WissenschaftlerInnen und andere Interessierte zusammen, es können Probleme eingestellt werden, für die in mehreren Schritten von den Nutzen gemeinsam Lösungen vorgeschlagen, diskutiert und bewertet werden, zusätzlich gibt es ein Expertengremium, man muss sich registrieren, um Probleme und Lösungen einsehen zu können. Teil des Forschungsprojekts "Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ (EIVE) http://www.gemeinsamselten.de  achse Lotse an der Charité in Berlin: Beratungsstelle für ratsuchende Mediziner an der Charité von Mo bis Fr 8.30 bis 13.30 Uhr Telefon 030-450566567 oder per Email: christine.mundlos@achse-online.de http://www.achse-online.de  NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot; Verzeichnis seltener Erkrankungen, aktuelle Themenliste (7.12.2010) http://www.nakos.de  BMBF Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die Etablierung von krankheitsspezifischen Netzwerken, internationale Förderung bei 13 transnationalen Projekten http://www.bmbf.de/de/1109.php Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar: Internationale Seite mit Hinweisen und Veranstaltungen weltweit (in Englisch) http://www.rarediseaseday.org Informationsseiten achse.info die Informationsseite der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bietet fachlich geprüfte Verweise zu Krankheitsbeschreibungen und Links, Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose durch Tipps zum Vorgehen und ein Forum http://www.achse.info Onmeda.de: Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen http://www.onmeda.de/krankheiten/seltene_krankheiten_a-z.html Europaweit Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs: Europäische Datenbank seltener Krankheiten: Beratungsstellen, spezialisierten Diagnoselaboratorien, Spezialsprechstunden, Patienten-Selbsthilfegruppen, Forschungsprojekte und Veranstaltungshinweise europaweit http://www.orphanet.net
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Seite aktualisiert am: 24.02.2017
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