Einleitung:
Heike Heinz u.Klaus Heinz-Wagner  der Vaskulitis e.V.

Rheinland-Pfalz-Tag 2016 in Alzey

Spenden 
Pauschal- und Projektförderung 
3. Kommunikationsrechte     Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  gewährt ggf. den sie unterstützenden Unternehmen im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen Kommunikationsrechte, wie z.B. das Recht     der Logo-Verwendung. Davon ausgeschlossen ist jedoch die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten.     Eine Verwendung des Logos und des Namens der Patientenorganisation offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. darf nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  und gemäß schriftlicher Vereinbarung erfolgen.     Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderung sind nicht zulässig.     Zur Wahrung des Datenschutzes ist ein Zugriff auf die Adressdatei von der Vaskulitis e.V. durch Außen Stehende oder eine Herausgabe derselben an Dritte strikt untersagt. 4. Zuwendungen      Sponsoren von der offenen Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V.  werden jeweils mit Firmenlogo erwähnt und falls es mehrere sind ggf., alphabetisch aufgelistet, unabhängig von der Höhe der Zuwendung. 5. Veranstaltungen     Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V. ist darum besorgt, dass auch bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt.     Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  insbesondere darauf, dass die Sachverhalte  objektiv dargestellt und behandelt werden.     Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich aus. Landscheid/Eifel 16. April 2014 Der Vorstand Klaus Heinz-Wagner Heike Heinz Ulla Braun
1. Allgemeine Grundsätze Die offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. richtet ihre Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen der Vaskulitisbetroffenen und deren Angehörigen aus.     Bei einer Zusammenarbeit mit Dritten, insbesondere mit solchen mit wirtschaftlicher Zwecksetzung kann es daher nicht darum gehen, vornehmlich die Erwartungen Dritter zu erfüllen,     nur um beispielsweise Zuwendungen zu erhalten.     Die Kooperation mit Dritten muss mit den statutarischen Zielen und Aufgaben der Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  im Einklang stehen und diesen dienen.     Es kann keine Zusammenarbeit akzeptiert werden, die die Gemeinnützigkeit des Vereins gefährdet oder gar ausschließt.     In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Dritten, insbesondere mit der pharmazeutischen Industrie, muss die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit beibehalten und unabhängig bleiben.     Jede Kooperation und Unterstützung durch Dritte, insbesondere aus der Pharmabranche, ist im Bestreben nach Transparenz zu behandeln, um die Neutralität und Unabhängigkeit  der Patientenorganisation Vaskulitis e.V. sicherzustellen. 2. Information und inhaltliche Neutralität       In Kooperationen mit der Pharmaindustrie, ist auf eine eindeutige Trennung zwischen Produktwerbung des Unternehmens, Empfehlungen und Informationen der Patientenorganisation Vaskulitis e.V. zu achten.     Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  wirbt nicht für Produkte und beteiligt sich auch nicht an der Produktwerbung von Unternehmen.     Die Vaskulitis e.V.  gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen oder Medizinprodukte, noch Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren.     Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  behält sich vor, ihre Mitglieder und andere Betroffene, über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Therapien und diagnostischen Verfahren zu informieren.     Die Vaskulitis e.V.  ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachrichtungen gebunden.     Sie steht auch komplementärmedizinischen Therapierichtungen im Sinne unterstützender Maßnahmen offen gegenüber.
Die Organisation steht in ständigem Kontakt mit Fachstellen und Organisationen, die sich mit der Vaskulitiden- und Folgeerkrankungen befassen. Um die Unabhängigkeit der Vaskulitis e.V.  gegenüber Dritten sowohl inhaltlich als auch finanziell sicherzustellen, erlassen wir die nachstehende Selbstverpflichtungserklärung: Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V. nimmt finanzielle Zuwendungen von Privatpersonen, Unternehmen oder der öffentlichen Hand entgegen (Sponsoren). Auch eine Unterstützung durch die pharmazeutische Industrie ist möglich. Dabei wird die Patientenorganisation << offene Selbsthilfe- und Regionalgruppe Vaskulitis e.V. >> vermeiden, in Abhängigkeit von einem bestimmten Unternehmen oder von einer bestimmten Person zu geraten. Die Patientenorganisation Vaskulitis e.V.  achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung niemals den Fortbestand und die inhaltliche Arbeit der Patientenorganisation gefährden kann. Es ist uns bewusst, dass die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Dritten, insbesondere den Pharmaunternehmen ein Problem darstellen kann und kritisch beobachtet wird. Aus diesem Grund machen wir uns sehr genau Gedanken, was wir tun, um unsere Glaubwürdigkeit zu bewahren. Dazu sind Offenheit und Transparenz Voraussetzung. Die Vaskulitis e.V. wünscht sich auch eine Zusammenarbeit mit pharma-unabhängigen Sponsoren. Wichtig ist, dass alle Beteiligten sich an klare Regeln halten. Die offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. strebt eine partnerschaftliche Zusammenarbeit mit weiteren Organisationen an, die im rheumatologischen Bereich tätig sind. Um unseren Auftrag als Patientenorganisation für Vaskulitisbetroffene und Angehörige sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es unabdingbar, unsere Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren. Auf der Basis unserer Neutralität und Unabhängigkeit streben wir als Patientenorganisation eine partnerschaftliche Zusammenarbeit mit allen Akteuren im Gesundheitswesen an. Wir begrüßen das Interesse der Wirtschaft an einer solchen Zusammenarbeit und sehen hier die Chance zu einem gleichwertigen Dialog. Um unsere Neutralität und Unabhängigkeit zu bewahren und in Zukunft zu gewährleisten, sind nachfolgend die Richtlinien für unsere Zusammenarbeit mit Firmen formuliert.
Unabhängigkeit und Neutralität sind uns wichtig und sind geregelt mit unserer                                                       Selbstverpflichtungs - Erklärung für die Zusammenarbeit mit Dritten
Die offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Mitglieder und Ansprechpartner sind freiwillig und ehrenamtlich tätig. Für die Deckung der laufenden Kosten sind wir auf Spenden und Zuwendungen angewiesen. Wir danken folgenden Organisationen und Firmen für die finanzielle, zweckgebundene Unterstützung unserer Projekte, wie Patientensymposium, Vaskulitis- und Informationstage, Teilnahme an Gesundheitsmessen, Selbsthilfe- und Rheinland-Pfalz Tage, Haus- und Krankenhausbesuch, persönliche Sprechstunde, Facharztreferate, Workshops, Ernährungsberatung unter qualifizierter Anleitung, Erfahrungsaustausch mit überregionalen Vaskulitisgruppen, Regelmäßige Bewegungsangebote unter qualifizierter Anleitung, Sport-, Entspannungs- und Schmerzbewältigungsangebote, Erfahrungsaustausch und Informations-Angeboten  in den Gruppentreffen, Wochenendkurse zu den verschiedensten Themen und für spezielle Verlaufssformen der Vaskulitiden, Arbeitskreise für junge Leute, Angebote für Berufstätige, Patientenschulung zum besseren Verständnis und Umgang im Alltag mit der Vaskulitiserkrankung, Redaktionell bearbeitetes / aufbereitetes Informationsangebot kostenlos zur Verfügung stellen, Kompetente Beratung in medizinischen Fragen durch Fachärzte und erfahrene Vaskulitis-Betroffene, Unterstützung und Beratung durch erfahrene Anwälte bei Rechtsfragen, Erweiterung der Website sowie der Patientenbroschüre.
Sponsoren / Zuwendungen / Selbstverpflichtungs-Erklärung
Der offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V. und ihre Angehörige hat den folgenden Vereinszweck: Der Verein « offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V.» (im folgenden auch Organisation genannt) bietet Personen mit einer Vaskulitiserkrankung und Angehörigen, Informationen, Gedankenaustausch und seelische Unterstützung durch regelmäßige Gruppentreffen an. Die Organisation setzt sich außerdem zum Ziel:     Aufbau, Begleitung und bei Bedarf aktive Unterstützung von Selbsthilfegruppen     Sammeln von Informationen über Vaskulitidenerkrankungen und Weitergabe an Betroffene, Angehörige und Interessierte     Öffentlichkeitsarbeit     Organisieren von Patiententagungen     Interessenvertretung von Patienten im Gesundheits- und Sozialwesen     Zusammenarbeit mit weiteren Institutionen der Rheumatologie und Angiologie     Unterhalt der Internet Homepage  www.vaskulitisverein-rlp.de .     Diese Homepage soll Betroffenen und Angehörigen möglichst aktuelle Informationen     in gut verständlicher Form anbieten.
© 2011 Vaskulitis e.V.  ein Projekt der Selbsthilfegruppe Vaskulitis e.V.

Die Vaskulitis e.V. benötigt für die Deckung der laufenden Kosten u.a. Spenden und Zuwendungen.

Selbstverpflichtungserklärung
Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Seite aktualisiert am:16.04.2016